Heute (10.05.2025) ist ME/CFS-Tag. Bin dankbar für meine Schwägerin die morgen für mich gleich zweimal demonstrieren geht.
Falls ihr euch fragt wie das Leben mit einer chronischen Krankheit ist könnt ihr you're just imagining it spielen.
this post was submitted on 10 May 2025
91 points (98.9% liked)
ich_iel
3469 readers
797 users here now
Die offizielle Zweigstelle von ich_iel im Fediversum.
Alle Pfosten mĂĽssen den Titel 'ich_iel' haben, der Unterstrich darf durch ein beliebiges Symbol oder Bildschriftzeichen ersetzt werden. Ihr dĂĽrft euch frei entfalten!
📱 Empfohlene Schlaufon-Applikationen für Lassmich
Befreundete Kommunen:
Sonstiges:
Regeln:
1. Seid nett zueinander
Diskriminierung anderer Benutzer, Beleidigungen und Provokationen sind verboten.
2. Pfosten mĂĽssen den Titel 'ich_iel' oder 'ich iel' haben
Nur Pfosten mit dem Titel 'ich_iel' oder 'ich iel' sind zugelassen. Alle anderen werden automatisch entfernt.
Unterstrich oder Abstand dĂĽrfen durch ein beliebiges Textsymbol oder bis zu drei beliebige Emojis ersetzt werden.
3. Keine Hochwähl-Maimais oder (Eigen)werbung
Alle Pfosten, die um Hochwählis bitten oder Werbung beinhalten werden entfernt. Hiermit ist auch Eigenwerbung gemeint, z.b. für andere Gemeinschaften.
4. Keine BildschirmschĂĽsse von Unterhaltungen
Alle Pfosten, die Bildschirmschüsse von Unterhaltungen, wie beispielsweise aus WasistApplikaton oder Zwietracht zeigen, sind nicht erlaubt. Hierzu zählen auch Unterhaltungen mit KIs.
5. Keine kantigen Beiträge oder Meta-Beiträge
ich_iel ist kein kantiges Maimai-Brett. Meta-Beiträge, insbesondere über gelöschte oder gesperrte Beiträge, sind nicht erlaubt.
6. Keine Überfälle
Wer einen Überfall auf eine andere Gemeinschaft plant, muss diesen zuerst mit den Mods abklären. Brigadieren ist strengstens verboten.
7. Keine Ăś40-Maimais
Maimais, die es bereits in die WasistApplikation-Familienplauderei geschafft haben oder von RĂĽdiger beim letzten Stammtisch herumgezeigt wurden, sind besser auf /c/ichbin40undlustig aufgehoben.
8. ich_iel ist eine humoristische Plattform
Alle Pfosten auf ich_iel müssen humorvoll gestaltet sein. Humor ist subjektiv, aber ein Pfosten muss zumindest einen humoristischen Anspruch haben. Die Atmosphäre auf ich_iel soll humorvoll und locker gehalten werden.
9. Keine Polemik, keine Köderbeiträge, keine Falschmeldungen
Beiträge, die wegen Polemik negativ auffallen, sind nicht gestattet. Desweiteren sind Pfosten nicht gestattet, die primär Empörung, Aufregung, Wut o.Ä. über ein (insbesonders, aber nicht nur) politisches Thema hervorrufen sollen. Die Verbreitung von Falschmeldungen ist bei uns nicht erlaubt.
Bitte beachtet auch die Regeln von Feddit.org
founded 10 months ago
MODERATORS
you are viewing a single comment's thread
view the rest of the comments
view the rest of the comments
Was ist ME/CFS?
Chronisches Fatigue-Syndrom, bzw. das "ME" steht wohl für den medizinischen Namen (Myalgische Enzephalomyelitis). Ist ähnlich zu Long-COVID (bzw. teilweise wird vermutet, dass es in manchen Fällen sogar das selbe ist) und zeichnet sich primär dadurch aus, dass man meist nur einen Bruchteil seiner Energie hat, egal wie ausgeruht man ist. Als Abgrenzung zu anderen Krankheiten wird oft die post-exertionelle Malaise (PEM) genannt, was heißen soll, wenn man sich körperlich anstrengt, führt das oft zu nochmal deutlich stärkerer Fatigue und Schmerzen über den normalen Erholungszeitraum hinaus, so dass man z.B. am Folgetag gar nicht aus dem Bett kommt.
Leider insgesamt eine sehr schlecht erforschte Krankheit, wodurch es oft bei Diagnose-Gesprächen genannt wird, aber eine tatsächliche Diagnose extrem langwierig und kräftezehrend ist, weil man quasi alles mögliche andere erst mal ausschließen muss.
Ewiges Missverständnis: Long Covid ist definiert als eine Erkrankung, die sich unmittelbar an eine schwere Coviderkrankung anschließt und mit objektivierbaren multiplen Organschäden einhergeht. Daneben gibt es Post-Covid, das nach einer in der Regel leicht bis mittelgradigen Coviderkrankung nach Ausheilung innerhalb der ersten sechs Wochen in Form einer schweren Fatigue auftritt, und von ME/CFS symptomatologisch nicht zu unterscheiden ist, Zwei völlig verschiedene Probleme. Kriegen aber selbst die meisten Mediziner nicht hin, und das ist weder für die Long-Covid noch für die Post-Covidleute gut.
Ich wĂĽrde behaupten, dass auch dazu die Fachmeinungen nicht so gefestigt sind, dass man das so eindeutig sagen kann. Hier sagt eine Expertin z.B. dass ME/CFS selbst eine Folge einer COVID-Infektion sein kann: https://www.zdf.de/play/reportagen/37-grad-104/37-jede-anstrengung-ist-zu-viel-100 (bei 12:30)
Klar, Post-Covid ist ME/CFS. Wobei – sorry, ich muss alles zurücknehmen. Obige Definition habe ich öfters in Artikeln gelesen, in meiner Reha gelernt, sie macht in der Praxis extrem viel Sinn, und sie liegt auch der Richtlinie des GBA zu Long-Covid zugrunde. Hier wird sogar – was mir neu war – explizit ein Bezug zwischen Post-Covid in diesem Sinne und ME/CFS hergestellt. Wenn ich aber in die WHO-Unterlagen gucke oder einfach so zur Definition von Long oder Post-Covid recherchiere, purzeln die Begriffe in der Tat nur so durcheinander, bzw werden austauschbar eingesetzt.