this post was submitted on 10 May 2025
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ich_iel

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Die offizielle Zweigstelle von ich_iel im Fediversum.

Alle Pfosten mĂĽssen den Titel 'ich_iel' haben, der Unterstrich darf durch ein beliebiges Symbol oder Bildschriftzeichen ersetzt werden. Ihr dĂĽrft euch frei entfalten!


Matrix


📱 Empfohlene Schlaufon-Applikationen für Lassmich


Befreundete Kommunen:

!wir_iel@feddit.org

!i_itrl@feddit.org

!ich_ial@lemmy.world

!zunftgemeinde@feddit.org


Sonstiges:

Zangendeutsch-Wörterbuch


Regeln:

1. Seid nett zueinander

Diskriminierung anderer Benutzer, Beleidigungen und Provokationen sind verboten.

2. Pfosten mĂĽssen den Titel 'ich_iel' oder 'ich iel' haben

Nur Pfosten mit dem Titel 'ich_iel' oder 'ich iel' sind zugelassen. Alle anderen werden automatisch entfernt.

Unterstrich oder Abstand dĂĽrfen durch ein beliebiges Textsymbol oder bis zu drei beliebige Emojis ersetzt werden.

3. Keine Hochwähl-Maimais oder (Eigen)werbung

Alle Pfosten, die um Hochwählis bitten oder Werbung beinhalten werden entfernt. Hiermit ist auch Eigenwerbung gemeint, z.b. für andere Gemeinschaften.

4. Keine BildschirmschĂĽsse von Unterhaltungen

Alle Pfosten, die Bildschirmschüsse von Unterhaltungen, wie beispielsweise aus WasistApplikaton oder Zwietracht zeigen, sind nicht erlaubt. Hierzu zählen auch Unterhaltungen mit KIs.

5. Keine kantigen Beiträge oder Meta-Beiträge

ich_iel ist kein kantiges Maimai-Brett. Meta-Beiträge, insbesondere über gelöschte oder gesperrte Beiträge, sind nicht erlaubt.

6. Keine Überfälle

Wer einen Überfall auf eine andere Gemeinschaft plant, muss diesen zuerst mit den Mods abklären. Brigadieren ist strengstens verboten.

7. Keine Ăś40-Maimais

Maimais, die es bereits in die WasistApplikation-Familienplauderei geschafft haben oder von RĂĽdiger beim letzten Stammtisch herumgezeigt wurden, sind besser auf /c/ichbin40undlustig aufgehoben.

8. ich_iel ist eine humoristische Plattform

Alle Pfosten auf ich_iel müssen humorvoll gestaltet sein. Humor ist subjektiv, aber ein Pfosten muss zumindest einen humoristischen Anspruch haben. Die Atmosphäre auf ich_iel soll humorvoll und locker gehalten werden.

9. Keine Polemik, keine Köderbeiträge, keine Falschmeldungen

Beiträge, die wegen Polemik negativ auffallen, sind nicht gestattet. Desweiteren sind Pfosten nicht gestattet, die primär Empörung, Aufregung, Wut o.Ä. über ein (insbesonders, aber nicht nur) politisches Thema hervorrufen sollen. Die Verbreitung von Falschmeldungen ist bei uns nicht erlaubt.


Bitte beachtet auch die Regeln von Feddit.org

founded 10 months ago
MODERATORS
 

Heute (10.05.2025) ist ME/CFS-Tag. Bin dankbar für meine Schwägerin die morgen für mich gleich zweimal demonstrieren geht.

Falls ihr euch fragt wie das Leben mit einer chronischen Krankheit ist könnt ihr you're just imagining it spielen.

top 16 comments
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[–] feldwespe@feddit.org 4 points 2 days ago (1 children)

Nachtrag:
Wir haben heute ganz einfach synchron demonstriert: Für ein AFD-Verbot und für mehr ME/CFS-Bekanntheit. Unsere blauen Papier-Solidaritätsschleifen wurden vielfach neugierig registriert. Manche haben sie auch fotografiert - und werden dann bestenfalls ihre Suchmaschinen fragen, was ME/CFS ist. Den Versuch, der schweren Krankheit und den Betroffenen mehr Beachtung zu schenken und das Zeichen gibt es schon seit 30 Jahren (BRAME Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis).
Die AFD-Verbot-Jetzt-Demo heute war herausfordernd. Die Maisonne brannte heftig - einige liefen mit hochroten Köpfen mit. Omas gegen Rechts mit ihren weißen Schirmen und wir waren da sehr im Vorteil ;)

So sah unsere Lösung aus

Danke fĂĽr deinen Dienst! o7

[–] bjoern_tantau@swg-empire.de 32 points 3 days ago (1 children)

Und meine norwegische Mutter will endlich doch die deutsche StaatsbĂĽrgerschaft, damit sie gegen die AfD stimmen kann.

Hab ne tolle Familie.

[–] ZonenRanslite@feddit.org 11 points 3 days ago
[–] feldwespe@feddit.org 10 points 3 days ago

Danke fĂĽr die Thematisierung.

Exemplarisch aus dem Leben einer Betroffenen aus meiner Familie:
Sie war extrem leistungsstark und sportlich, beruflich erfolgreich und mit dem Rad hat sie ganz Europa durchquert. Mitte 30 dann aus heiterem Himmel der gesundheitliche Zusammenbruch. ME/CFS. Seither geht nichts mehr: Sie kann nicht mehr arbeiten und kaum noch am Leben teilnehmen. Sie hat keine Kraft mehr und braucht sehr viel Ruhe. Den Wohlstand, den sie sich in jungen Jahren erarbeitet hatte, musste sie eintauschen gegen ein Leben in Bescheidenheit. Aus einer sehr aktiven Person ist ein ganz anderer Mensch geworden.

Weil man ihre Krankheit nicht kennt und sieht, haben viele in der Familie massiv Probleme, Verständnis aufzubringen für die Einschränkungen, die ME mit sich bringt. Sie sehen eine Verwandte, die zwischenmenschlich schwierig ist und aus der Reihe tanzt - und nicht eine schwer kranke Person, die einfach keine Chance hat, soziale Erwartungen erfüllen zu können.

Dass zu der sehr schweren Erkrankung und Einschränkung des Lebens zusätzlich noch diese Ignoranz durch das gesamte soziale Umfeld kommt, ist inakzeptabel. Aus diesem Grunde ist es wichtig, über diese Krankheit aufzuklären. Es ist unpackbar, dass beispielsweise in Deutschland hunderttausende Menschen davon betroffen sind, aber Ärzte dennoch teilweise die Betroffenen als befindlichkeitsgestört abstempeln, weil sie selbst einfach keinen Bock haben, sich fortzubilden. Dabei ist die Krankheit nicht selten - es sind mehr als 5 von 10.000 Personen betroffen. (Hirntumore sind sicher sehr viel bekannter - dabei sind sie deutlich seltener - nur eine von 10.000 Personen ist betroffen.)

ME/CFS ist Sterben in Zeitlupe. Betroffene sind oft jahrzehntelang unheilbar sterbenskrank. Weil das Elend im stillen Kämmerlein stattfindet, wird es gesellschaftlich ignoriert. Das muss ein Ende haben.

[–] junimond@feddit.org 4 points 3 days ago (3 children)

Verständnisfrage - Was ist eine Liegenddemo?

[–] aaaaaaaaargh@feddit.org 11 points 3 days ago (1 children)

Kennst du eine Demo, wo man steht? Dies ist das gleiche, nur liegend.

[–] bjoern_tantau@swg-empire.de 5 points 3 days ago (1 children)

Liegend, weil an ME leidende nicht so lange (teilweise gar nicht) stehen können.

Bei mittlere und schwere Verläufe. Mein Hausarzt vermutet ich hab einen milden Fall von ME/CFS. Ich hab Tage wo ich vormittags es nicht aus dem Bett schaffe oder höchstens Energie zur Toilette zu laufen um zu pinkeln und zurück. Meist brauch ich mehr Pausen als sonst, sonst kommt so ein Tag wo ich nicht aus dem Haus kann.

Darum kanns sein, dass ich wenns mir nicht so toll geht beim Zuhausitreff evtl auf ner Parkbank nen Powernap brauche oder mich irgendwo hinsetzen muss.

[–] Zwiebel@feddit.org 3 points 3 days ago (1 children)
[–] Ephera@lemmy.ml 9 points 3 days ago* (last edited 3 days ago) (1 children)

Chronisches Fatigue-Syndrom, bzw. das "ME" steht wohl für den medizinischen Namen (Myalgische Enzephalomyelitis). Ist ähnlich zu Long-COVID (bzw. teilweise wird vermutet, dass es in manchen Fällen sogar das selbe ist) und zeichnet sich primär dadurch aus, dass man meist nur einen Bruchteil seiner Energie hat, egal wie ausgeruht man ist. Als Abgrenzung zu anderen Krankheiten wird oft die post-exertionelle Malaise (PEM) genannt, was heißen soll, wenn man sich körperlich anstrengt, führt das oft zu nochmal deutlich stärkerer Fatigue und Schmerzen über den normalen Erholungszeitraum hinaus, so dass man z.B. am Folgetag gar nicht aus dem Bett kommt.

Leider insgesamt eine sehr schlecht erforschte Krankheit, wodurch es oft bei Diagnose-Gesprächen genannt wird, aber eine tatsächliche Diagnose extrem langwierig und kräftezehrend ist, weil man quasi alles mögliche andere erst mal ausschließen muss.

[–] Kornblumenratte@feddit.org 2 points 2 days ago (1 children)

Ewiges Missverständnis: Long Covid ist definiert als eine Erkrankung, die sich unmittelbar an eine schwere Coviderkrankung anschließt und mit objektivierbaren multiplen Organschäden einhergeht. Daneben gibt es Post-Covid, das nach einer in der Regel leicht bis mittelgradigen Coviderkrankung nach Ausheilung innerhalb der ersten sechs Wochen in Form einer schweren Fatigue auftritt, und von ME/CFS symptomatologisch nicht zu unterscheiden ist, Zwei völlig verschiedene Probleme. Kriegen aber selbst die meisten Mediziner nicht hin, und das ist weder für die Long-Covid noch für die Post-Covidleute gut.

[–] Ephera@lemmy.ml 1 points 2 days ago (1 children)

Ich wĂĽrde behaupten, dass auch dazu die Fachmeinungen nicht so gefestigt sind, dass man das so eindeutig sagen kann. Hier sagt eine Expertin z.B. dass ME/CFS selbst eine Folge einer COVID-Infektion sein kann: https://www.zdf.de/play/reportagen/37-grad-104/37-jede-anstrengung-ist-zu-viel-100 (bei 12:30)

Klar, Post-Covid ist ME/CFS. Wobei – sorry, ich muss alles zurücknehmen. Obige Definition habe ich öfters in Artikeln gelesen, in meiner Reha gelernt, sie macht in der Praxis extrem viel Sinn, und sie liegt auch der Richtlinie des GBA zu Long-Covid zugrunde. Hier wird sogar – was mir neu war – explizit ein Bezug zwischen Post-Covid in diesem Sinne und ME/CFS hergestellt. Wenn ich aber in die WHO-Unterlagen gucke oder einfach so zur Definition von Long oder Post-Covid recherchiere, purzeln die Begriffe in der Tat nur so durcheinander, bzw werden austauschbar eingesetzt.